Life-long Cardiac Care
新年明けましておめでとうございます。
なかなかつづかないねえ。
でも今年は頑張って読んだ論文のアウトプットとか、とか、していくよ。
初回はこちら。
リサーチクエスチョン
思春期や青年期で中等度〜重症の疾患重症度である先天性心疾患患者が、生涯を通じた心臓ケアの必要性と、成人期にACHD専門医によるケアの必要性を理解しているかを明らかにする
背景
ガイドラインでは、中等度から重症の先天性心疾患患者に、ACHD専門医の指導を受けながら生涯にわたる心臓ケア(LLCC)を受けることを推奨しているが、そのようなケアを受けている患者は非常に少ない。LLCCに関する不十分な知識は、ケアの中断となるかもしれない。そこで、本研究ではLLCCに関して思春期青年期の先天性心疾患患者が知識を有しているのかを調査することにした。
対象
外科的修復術をうけた13~20歳の患者を対象とし、LLCCの必要性と、推奨されるケアの提供者のタイプを評価した。外科的修復術は大動脈縮窄修復後、ファロー修復後、単心室のフォンタン後、大血管転位に対するスイッチ術後に限っている。
結果
290人が研究参加に同意した。年齢は16.3±2.3歳で、62％は男性だった。
LLCCの必要性は78%が認識していたが、ACHD専門医がこのケアを指導するべきだと理解したのは37%であった。90%の患者がさらにLLCCについて知りたいと思っている。
考察
生涯を通じた心臓ケアの必要性を、78%の患者は認識しているが、ACHD専門医が見るべきだと思っているのは37%であり、LLCCに関する知識は欠いているが、さらに知りたいと思っていることがわかった。移行教育でLLCCの必要性を強調する必要がある。
感想
おそらく4つの疾患が疾患重症度的に中程度〜重症に分類されるので、この対象なんだと考えますが、各疾患が50名ずつになるようにするのは相当難しいのではないかと思います。
Will you need carsiac care you entire life?と聞かれて、患者さんにとったら、「そりゃ必要だけど、具体的にどんなこと?」となりそうで。日常生活での注意点とか、生活に直結することの方が知りたいのではないかと思います。
また、日本にはプライマリーケア医(かかりつけ医ということかしら)やACHD専門看護師というものがないので、日本の医療体制、誰が何をやったらいいかということが循環器診療に限らず迷走しているなと思いました。
考察で述べられていた、LLCCについて医師はご両親にお話しているはずなのに、患者さんは理解が乏しいというのは、話をするタイミングの問題もあるかな…
とりあえず書いてみたけど
続けられるかわかりません！
そこにいないという感覚
心拍数も下がっていて、有効な圧も出ていない。
これは生体モニターから得られること。
『もしかしたら、今夜かもね』
と先輩はいう。
でも、顔を見てわかることもある。
『この人、一応心臓は動いているけど生きていない』
『もう、ここに居ない』
という感覚。
多臓器不全。
たくさんの管に繋がれ、自発呼吸もない。
でも、患者さんは苦しくなさそう。
きっとその前はたくさん苦しかったと思う。
人工呼吸器も嫌だと思うし、全身の倦怠感も酷いはず。
心配そうに見つめる家族。
今にも消えかかる灯をじっと見つめている。
こんなとき、どんな看護が出来るか。
どんな言葉が家族にかけられるか。
ゆっくりと低下してきた全身状態。
覚悟はしていても、最期が近づいていることは素人だってわかる。
自分だったらどうされたい？
集中治療室で死ぬ事
良い生き方 良い死に方
悪い死に方 良い生き方
良い悪い、生きる死ぬって何ですかね。
中学の時の恩師が言ってた。
（どんな話のくだりでそうなったか忘れたけど）
『人生の最後の葬式に何人きてくれたかで生き方が評価されると思う』
要は何人自分の死を悲しんでくれるかってことなのかな？
良くわからんけど、私は
『この人に出会ってよかった。』
と思われるような人間でいたいし、看護師さんでありたいと思う。
つってそんな大それたすごい生き方してないのー
性格もきついし、自己中だし！
とりあえず、生きること死ぬことを日々疑問に思っているアラサーの看護師さんです
どうぞよろしく。
