Life-long Cardiac Care
新年明けましておめでとうございます。
なかなかつづかないねえ。
でも今年は頑張って読んだ論文のアウトプットとか、とか、していくよ。
初回はこちら。
リサーチクエスチョン
思春期や青年期で中等度〜重症の疾患重症度である先天性心疾患患者が、生涯を通じた心臓ケアの必要性と、成人期にACHD専門医によるケアの必要性を理解しているかを明らかにする
背景
ガイドラインでは、中等度から重症の先天性心疾患患者に、ACHD専門医の指導を受けながら生涯にわたる心臓ケア(LLCC)を受けることを推奨しているが、そのようなケアを受けている患者は非常に少ない。LLCCに関する不十分な知識は、ケアの中断となるかもしれない。そこで、本研究ではLLCCに関して思春期青年期の先天性心疾患患者が知識を有しているのかを調査することにした。
対象
外科的修復術をうけた13~20歳の患者を対象とし、LLCCの必要性と、推奨されるケアの提供者のタイプを評価した。外科的修復術は大動脈縮窄修復後、ファロー修復後、単心室のフォンタン後、大血管転位に対するスイッチ術後に限っている。
結果
290人が研究参加に同意した。年齢は16.3±2.3歳で、62％は男性だった。
LLCCの必要性は78%が認識していたが、ACHD専門医がこのケアを指導するべきだと理解したのは37%であった。90%の患者がさらにLLCCについて知りたいと思っている。
考察
生涯を通じた心臓ケアの必要性を、78%の患者は認識しているが、ACHD専門医が見るべきだと思っているのは37%であり、LLCCに関する知識は欠いているが、さらに知りたいと思っていることがわかった。移行教育でLLCCの必要性を強調する必要がある。
感想
おそらく4つの疾患が疾患重症度的に中程度〜重症に分類されるので、この対象なんだと考えますが、各疾患が50名ずつになるようにするのは相当難しいのではないかと思います。
Will you need carsiac care you entire life?と聞かれて、患者さんにとったら、「そりゃ必要だけど、具体的にどんなこと?」となりそうで。日常生活での注意点とか、生活に直結することの方が知りたいのではないかと思います。
また、日本にはプライマリーケア医(かかりつけ医ということかしら)やACHD専門看護師というものがないので、日本の医療体制、誰が何をやったらいいかということが循環器診療に限らず迷走しているなと思いました。
考察で述べられていた、LLCCについて医師はご両親にお話しているはずなのに、患者さんは理解が乏しいというのは、話をするタイミングの問題もあるかな…
とりあえず書いてみたけど
続けられるかわかりません！
